Giornata mondiale malati CFS, 12 Maggio

Mi permetto di aprire questo topic in occasione della prossima "Giornata mondiale malati sindrome affaticamento cronico", per portare a conoscenza una malattia che magari non tutti conoscono e purtroppo ne è affetta l'altra metà del mio cielo...

12 MAGGIO 2007
“Giornata mondiale malati
Sindrome affaticamento cronico”

Per continuare a sperare che lungo il nostro cammino, avvolto da ombre più o meno scure, potremo trovare spiragli luminosi e, chissà forse un giorno, anche la limpida luce, abbiamo bisogno anche della tua considerazione e del tuo aiuto…

Conosci la “Sindrome affaticamento cronico” – CFS – per capire e capirci, siamo più numerosi di quanto immagini, la CFS è in continua diffusione nel mondo e può colpire chiunque
in qualsiasi momento.

WWW.CFSITALIA.IT

Sindrome affaticamento cronico
(Chronic Fatigue Syndrome )

Uno stato di debolezza generale, stanchezza non solo fisica ma anche mentale, fatica nello svolgere le normali attività giornaliere.. chi non ha provato un simile malessere più di una volta?

In questi casi di solito viene consigliato:
- allentare la frenetica routine…ma a volte può non bastare
- un po’ di riposo... ma può non essere ristoratore
- distrarsi, ossigenarsi, optare per un’alimentazione più sana… ma questi rimedi potrebbero portare miseri giovamenti o nulli
- assumere integratori e ricostituenti…ma può accadere che anche questi portino poco sollievo o solo momentaneamente

Di norma dopo qualche giorno si incomincia a sentirsi meglio, dopo qualche settimana si torna in forma come prima, se invece la fatica è persistente, aumenta dopo ogni piccolo sforzo, non è alleviata da alcun riposo, e col passare dei giorni, dei mesi, si aggiungono altri disturbi quali:

· mal di gola (faringite, laringite)
· dolori alle ghiandole linfonodali del collo e/o delle ascelle
· dolori muscolari, alle ossa e alle articolazioni simili a quelli del periodo influenzale
· debolezza post esercizio fisico che perdura almeno 24 ore
· febbricola
· mal di testa diverso da quello avuto in passato
· sonno inquieto e non ristoratore
· disturbi della memoria e della concentrazione

che perdurano almeno 6 mesi, allora sarà necessario rivolgersi a medici e Centri competenti che conoscono e diagnosticano la Sindrome di affaticamento cronico, perché di questo potrebbe trattarsi, in modo da effettuare in breve tempo (anche in questo caso è importante una diagnosi precoce) una valutazione clinica che dovrà escludere la presenza di altre patologie, poiché al momento non esistono esami specifici e mirati per confermare o meno che si sia ammalati di CFS. La causa o le cause certe della sindrome sono ancora sconosciute, le ipotesi riguardano la sfera infettivologica, immunologia, neurologica e tossicologica.

Prima di tutto dunque, mediante le ricerche dovrà essere esclusa la presenza di: epatite B o C non risolte; forme tumorali; disordini immunitari o autoimmunitari; disturbi endocrini (ad esempio ipotiroidismo o ipertiroidismo); lupus sistematico eritematoso, infezioni croniche; disturbi ai muscoli o al sistema nervoso (sclerosi multipla); alterazioni al cuore, reni e infezioni epatiche diabete; effetti collaterali ai farmaci; disturbi depressivi maggiori, demenza, disordini bipolari, schizofrenia; apnea notturna; narcolessia; disturbi del sonno e del sistema nervoso; anoressia o bulimia nervosa; obesità severa; abuso di alcol e droghe.

Col progredire della sindrome la spossatezza può diventare grave, la sensazione di essere “svuotati di energie” e lo sfinimento severo diventano persistenti, molti sintomi si acuiscono, ed altri se ne aggiungono quali:

· nausea
· palpitazioni con o senza aritmie, tachicardia
· mancanza di fiato sotto sforzo
· ipotensione, e/o oscillazioni pressorie
· sensazione di "testa leggera", vertigini
· difficoltà e fatica nel parlare
· pallore estremo
· nuove allergie a cibi, medicinali o sostanze chimiche
· colon irritabile, disturbi del metabolismo
· variazioni di peso marcate
· aumento della frequenza della minzione
· disfunzioni della vescica
· "sovraccarico sensoriale":fotofobia, ipersensibilità ai rumori o “emozionale":ansia,panico
· peggioramento dei sintomi sotto stress
· ed altri che variano a seconda dell’individuo

E’ facilmente comprensibile che una simile condizione di salute provocherà inevitabilmente nella vita di chi si trova a sperimentarla, una serie di condizionamenti, rinunce, cambiamenti, privazioni.
Si incomincia col cambiare le proprie abitudini, si esce il minimo indispensabile sia per commissioni che per svago, si inizia a perdere di vista gli amici; tutto diventa faticoso, i più giovani sono costretti a lasciare attività sportive e ricreative, alcuni di loro anche gli studi, gli adulti a seguire meno la casa, dai lavori casalinghi più semplici al seguire i figli nei loro impegni, così ben presto vengono coinvolti di riflesso anche i famigliari che spesso trovano difficoltà a comprendere questa strana malattia poco conosciuta anche dagli stessi medici di base.
Venendo a mancare sempre più la forza per svolgere anche le attività più semplici e necessarie, si perde pian piano l’efficienza e poi l’autosufficienza e ci si trova a dover chiedere continuamente aiuto alle persone più vicine, sempre che queste si rendano disponibili, o che siano in grado di farlo.
Per quanto riguarda poi le persone che lavorano, i risvolti sono veramente molto seri: perdendo progressivamente l’energia per recarsi a lavoro, dopo lunghi periodi di assenza per malattia, si è spesso costretti a lasciare o si viene allontanati dal posto di lavoro, con conseguenze gravissime sulla già difficile situazione generale del malato, che potrà solo sperare di essere fortunato e di poter contare sull’appoggio della famiglia che quindi dovrà provvedere ad un aiuto o sostentamento economico, cosa non sempre fattibile.
I malati di Cfs non sono tutelati in nessun modo, anzi sono abbandonati e dimenticati completamente dalle istituzioni pubbliche e dalla società. La Sindrome di affaticamento cronico, pur essendo stata riconosciuta e classificata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità con ICD-10 codici G93.3 e R53.82, non è ancora stata dichiarata ufficialmente patologia grave, cronica e invalidante e dunque non ha diritto al riconoscimento di un’eventuale stato di invalidità civile, non è stata riconosciuta malattia rara e né è inserita negli elenchi delle malattie che danno diritto ad esenzioni di ticket per la spesa sanitaria riguardante accertamenti clinici e strumentali, esami diagnostici o per poter intraprendere percorsi terapeutici, tutto ciò nonostante varie interrogazioni parlamentari vertenti sull’argomento e le tante richieste ed appelli rivolti negli anni al Ministero della Sanità da parte dei malati e dei loro famigliari.

Al momento non esistono trattamenti unici e specifici per la Cfs, ma tentativi di cure che, come si è constatato, possono procurare benefici ad alcuni soggetti e ad altri meno, ma che comunque ognuno dovrebbe avere il diritto di sperimentare se solo non fossero così costose e interamente a carico del malato (integratori spesso provenienti dagli U.S.A., farmaci inglesi, massaggi, terapie alternative naturali…).
In Italia esistono 3 Centri (Aviano-Pn-, Chieti, Pisa) in cui si possono eseguire, con ricovero, esami di laboratorio e ricerche a carico del Servizio Sanitario Nazionale per la diagnosi “ad esclusione”, ma per i malati di Cfs gli spostamenti anche all’interno della propria città costituiscono un problema a volte insormontabile, e dunque molti di loro sono costretti a rinunciarvi a causa del faticoso viaggio che dovrebbero affrontare.

E’ evidente quindi che giorno dopo giorno i pazienti si trovino a vivere difficoltà su difficoltà in uno squallido isolamento sociale, sia a causa dei tanti sintomi che li costringono ad una vita al rallentatore, che è più un resistere che un esistere, che a causa dello scetticismo e dell’incredulità della maggior parte dei medici a cui si rivolgono agli esordi della malattia, che il più delle volte sono male o per nulla informati sulla Cfs, e delle persone care più vicine, che spesso non si capacitano di quel progressivo cambiamento da persone attive, valide, dinamiche quali erano sempre state, a persone perennemente sfinite, spossate e stravolte da questa anomala, sfibrante e frustrante stanchezza. Purtroppo sono frequenti separazioni, divorzi, discussioni pesanti in famiglia, lacerazioni, allontanamenti di parenti ed amici, spesso causate da mancanza di conoscenza della sindrome e di capacità di comprensione ed ascolto.
Così pur non essendo soggetti depressi (gli studi psichiatrici provano come non esistano alterazioni psichiatriche come causa nei malati di CFS) ma anzi con una gran voglia di reagire, fare e guarire, i malati di Cfs tra sofferenze, tristezza, mancanza di prospettive positive per il futuro, solitudine….finiranno logicamente per essere notevolmente provati anche sotto l’aspetto psicologico.

La C.F.S. è stata riscontrata in tutto il mondo, compresa l’Europa, l’Australia, la Nuova Zelanda ed il Canada, l’Islanda, il Giappone, la Russia ed il Sudafrica. La C.F.S. si presenta più comunemente nei giovani e nelle donne intorno ai 35 - 40 anni, è quasi assente negli anziani oltre i 65-70 anni e rara nell'età pediatrica.

Questa patologia debilitante perdura nella maggior parte dei casi per diversi anni, in alcuni tende a regredire spontaneamente o con l'intervento di farmaci, ma vi sono purtroppo anche pazienti in cui invece il peggioramento è molto evidente e inarrestabile.

In occasione della “Giornata mondiale malati di CFS” – 12 maggio – vorremmo sensibilizzare la coscienza e la consapevolezza di quanti osservano dall’esterno l’ardua condizione di questi malati forse in modo distaccato e diffidente inizialmente, ma di cui poi, prestando un minimo di attenzione, potranno obiettivamente comprenderne la gravità e concordare sull’urgenza di aiutare e sostenere quanto prima tali persone meno fortunate colpite loro malgrado dalla Cfs, e non per questo meno meritevoli di vivere una vita dignitosa.

Sito/forum in cui è possibile trovare molte informazioni, indirizzi ed approfondimenti sulla Cfs e le altre patologie ad essa connessa; testimonianze, esperienze, interviste ai malati Cfs e Fms: www.cfsitalia.it per contatti [email protected]

CFS Associazione Italiana: AVIANO - Tel.0434660277
Associazione Malati di CFS ONLUS: PAVIA - Tel.0382985528

Centri diagnosi in Italia:

Con ricovero:

AVIANO
Centro di Riferimento Oncologico, Divisione di Oncologia Medica A,
Via Pedemontana Occidentale,
Aviano , Pordenone.
Prof. Umberto Tirelli tel.: 0434 659284



CHIETI
Reparto Malattie Infettive.
Ospedale Santissima Annunziata.
Prof. Eligio Pizzigallo tel.:
0871 358686
Dott.ssa Racciatti e Prof. Vecchiet tel.:
0871358684-0871358880

PISA
Bazzichi Laura
Divisione di Reumatologia ospedale Santa Chiara Pisa
ambulatorio di reumatologia
tel. 050 992684.

Senza ricovero:

ROMA
Policlinico Umberto I
Dipartimento di Clinica e Terapia Medica Applicata
Divisione di Reumatologia
Dott. Conti, Dott.ssa Priori, Dott. Alessandri
Per appuntamenti Rep.Reumatologia
tel.: 0649974685

VERONA
Prevenzione Gruppo C
Dott.Oliviero Bosco
Via Germania 20, Verona
tel. 045-8622233


BARI

Ospedale Policlinico di Bari
U.O. di Neurologia - Policlinico Universitario di Bari - Piazza G. Cesare, 100
70124 Bari
Prof.Vito Covelli (Reparto Neurologia) - Intramoenia

tel.0805592303

Ciao Memole, ciao Franz, un grande augurio da tutta la mia famiglia.

Il "Gazzettino" pubblica la lettera di Memole...:

http://gazzettino.quinordest.it/Visualizza...ights=cavallari

Mi permetto di tirare su questo topic.

Vi lascio un racconto tratto dal blog di Paola Marzola, per capirne un po' di più su questa sindrome.

12 maggio è la giornata mondiale che ricorda gli ammalati di cfs, (Sindrome da affaticamento cronico) la mia amica cara.mella mi aveva già fatto leggere questo bel racconto che lei aveva scritto per questa occasione, lo pubblico molto volentieri con l’intento di fare conoscere questa subdola malattia sperando che un giorno non troppo lontano si giunga ad avere la meglio su di essa.
La mia giornata più divertente è stata una giornata davvero strana…
Io insegno italiano, storia e geografia presso un istituto superiore della mia città.
Ogni anno, o quasi, mi piace dare ai miei studenti di quarta, questo tema in classe:
“Raccontami una giornata particolarmente divertente e scrivi le tue opinioni in proposito”. Questo è il tema di M. una mia studentessa particolarmente brillante, penso valga la pena condividerlo con voi tutti.”La mia giornata più divertente è stata una giornata davvero strana…

Io vivo in una grande città e quindi per poter conoscere la natura i miei genitori mi hanno iscritta al gruppo scout parrocchiale. Sono inoltre una persona a cui piace fare scherzi e quindi ad ogni occasione, ma soprattutto durante il campo, ne invento sempre qualcuno. Il ‘campo’ è la vacanza che facciamo tutti insieme in estate, dura una settimana ed è uno dei momenti dell’anno che preferisco. Si va in qualche baita o in qualche maso, viviamo tutti insieme in camerate, cuciniamo per noi stessi, alle volte anche preparandoci un falò, facciamo lunghe escursioni, giochiamo e cantiamo. E’ davvero uno spasso.
“L’estate scorsa il campo è forse stato più ’spassoso’ del solito perché i miei compagni hanno deciso di farmela pagare per tutti gli scherzi che combino. E così, durante tutta una giornata, mi hanno fatto scherzi di ogni genere. Erano tutti d’accordo e devo ammettere che alle volte ho avuto il sospetto di essere io quella fuori di testa…
“Fortunatamente dormo sempre come un sasso, sforunatamente però quella mattina avrei preferito avere il sonno un po’ più leggero. Infatti quando Raska, la capo scout, è entrata nella nostra camerata per svegliarci al suono della sua armonica a bocca “Su leviam, su leviam c’è un magnifico cielo limpido” io non sono riuscita ad aprire la lampo del mio sacco a pelo. Per uscire ho dovuto strisciare come una contorsionista, una fatica. Una volta fuori ho scoperto che avevano messo una spilla da balia alla cerniera.
“Mi sono quindi recata in bagno per lavare i denti e la faccia. Ma non sono riuscita ad aprire né il tubetto del dentifricio né la scatoletta del sapone. Io ero con la faccia paonazza per lo sforzo e intorno a me sentivo risolini soffocati. Ho cominciato a capire che gli scherzi a mio danno erano appena cominciati. Ma il mio orgoglio non mi ha permesso di piegarmi a chiedere a qualcuna delle altre sapone e dentifricio.
Così ho lavato i denti con il semplice spazzolino e mi sono sciacquata il viso. Un nuovo imprevisto: l’asciugamano non si apre. Infatti ‘mani amorose’ lo avevano cucito in quattro. Strappa i fili e ormai ero asciutta per lo sforzo!
“La colazione non si è svolta in modo molto diverso. Poiché mi ero attardata in bagno, quando sono scesa in sala era già tutto apparecchiato.
Non so perché la mia tazza non si sollevava dal tavolo, sembrava pesare una tonnellata… anche quella era stata incollata con una colla a presa rapida. Quando sono riuscita a staccarla il latte si era sparso per tutto il tavolo e quindi oltre all’umiliazione dell’urlo ‘olè’ di tutte le scolte, oltre ad aver perso il pasto più importante della giornata ho dovuto anche fermarmi a pulire il mio tavolo e, già che c’ero, anche quello di tutte le altre!
“Così ero di nuovo in ritardo e già stanca da morire per le attività della giornata.
“Quel giorno sarebbe stato dedicato ad un’escursione alle Pale di S. Martino. Una lunga passeggiata che ci avrebbe premiato con una vista mozzafiato.
“Gli zaini erano già pronti, bastava aggiungere il rancio, mettersi gli scarponi e via.
Via un corno, mi viene ora da dire! Infatti gli scarponi avevano i lacci super annodati. Per sciogliere quel groviglio ci ho messo un bel po’ di tempo, il tutto sempre accompagnato da un sacco di risate con qualche scoppio più accentuato, perché cominciavo a perdere la pazienza.
“Mi piace fare scherzi e quindi debbo a mia volta accettarli, ma, come dice sempre la mia nonna, un bel gioco dura poco!
“Comunque facendo, per quanto mi era possibile, buon viso a cattivo gioco, mi sono caricata lo zaino in spalla. Ero già sfinita e alzarlo mi è sembrato più faticoso del solito. Ma gli scout sono indefessi e io più degli altri. E quindi, via, in marcia.
Ma stare al passo si fa via via più faticoso, mi pare di essere Sisifo, quello che spingeva il macigno su per la montagna!
“Noto di nuovo qualche risolino, mi controllo il viso le mani e le gambe: che mi abbiano appiccicato qualche cartello sulla schiena? Con la scusa di bere un po’ d’acqua dalla mia borraccia, appesa allo zaino, mi fermo sul ciglio della passeggiata e sfilo lo zaino. No, lì non c’è nulla: ma allora che hanno da ridere stavolta.
“Con uno sforzo che non esito a definire erculeo, mi ricarico sulle spalle la bisaccia. Ma cosa avevo quel giorno. Di solito stavo sempre in cima alla fila a cantare e incitare le altre…
“Sono sudata e accaldata. Sono così affaticata che non riesco nemmeno a godermi le bellezze del panorama. Quando le altre si fermano ad osservare l’orma di una animale o un fiore, io ho il tempo di raggiungere il gruppo e riprendere fiato. Sono molto contrariata perché io ho già la specialità di ‘Amica della natura’ e di ‘Cerca tracce’ ed ora vorrei conseguire quella di ‘Botanica’, ma se non sono in testa al gruppo, come posso scoprire e mostrare alle altre i fiori e le piante, così da guadagnare i punti necessari per aggiungere il simbolo ai miei? La capo scout F. che sa quanto desideri quella specialità mi guarda di tanto in tanto e non capisce perché io sia così indietro, così distratta e così stanca. Vedere la delusione nei suoi occhi è proprio brutto.
“Dopo quattro ore estenuanti di marcia arriviamo al bivacco. Io mi scaravento a terra, sono stremata. Non vedo l’ora che si dica la preghiera, si faccia il canto (il più breve possibile… io che adoro cantare oggi proprio non ce n’è) e si possa mangiare. Forse con un po’ di zuccheri in corpo mi riprenderò e questa mattinata allucinante se ne andrà via come l’acqua del ruscelletto che passa accanto al prato dove siamo accampate.
“Mangiare in effetti mi ha ridato qualche forza. Ma quando mi alzo e muovo il primo passo cado giù come un salame: mi hanno annodato tra loro
i lacci delle scarpe. Come abbia fatto a non accorgermene è un mistero;
forse l’attenzione al cibo che avrebbe dovuto rimettermi in forza mi ha distratta. Mi sono anche sbucciata il palmo della mano destra e il ginocchio sinistro. Che stizza!
“Ora sono proprio rabbuiata. Mi è passata la voglia di girellare lì attorno in cerca di negritella. E’ il fiore montano che più mi piace, soprattutto perché quando ne trovi un po’ insieme ti sembra di stare in una pasticcieria: ha un caratteristico aroma di cioccolato alla vaniglia.
Saprei dire a F. che è della famiglia delle orchidacee, i suoi altri nomi, il clima e il tipo di terreno che preferisce. Ma ormai lo sfibramento che ho addosso mi ha tolto tutta la voglia…
“Quando viene il momento dei giochi e darei qualsiasi cosa per essere esentata. Sono stanca, scorticata e forse mi sta venendo un’isolazione.
Ma non voglio darmi per vinta e quindi mi alzo. Giochiamo a rubabandiera: neanche fossimo ancora coccinelle. A me tocca il numero 17, è il più lontano ovviamente e porta anche sfortuna. Proprio oggi non ci voleva.
Il primo numero ad essere chiamato è proprio il mio. Ai giochi non riesco a non appassionarmi: devo vincere sempre. Mi slancio con tutte le mie forze e… sono di nuovo con il naso per terra. Una pietra o, molto più probabilmente, un piede mi ha fatto inciampare. Tutte ormai ridono apertamente e io con sempre maggiore fatica mi rialzo. La mano brucia più che mai.
“Il gioco continua, il mio numero viene chiamato, richiamato e urlato ancora. E’ un incubo ormai. Voglio sdraiarmi al sole e non pensarci più.
Chiedo di essere esentata ma sono tutte un po’ stufe. Finalmente mi sdraio. Adoro guardare il cielo blu, le nuvole bianche e soffici che spesso infiocchettano il cielo, qualche uccello, se sei fortunata un falco o magari anche un’aquila. Ma anche stare sdraiata oggi non è piacevole.
Mi fanno male i muscoli e ogni sasso, ogni zolla, ogni pianta sembra messa lì per darmi fastidio. Non trovo requie.
“Sembrano passati pochi secondi e già risuona l’adunata. Anche se ho bevuto parecchio e mangiato tutto il pranzo al sacco, lo zaino sembra sempre pesante. Il mio passo è strascicato. Non ho quel senso di appagamamento che una bella passeggiata da alla stanchezza. Spero solo di arrivare al più presto alla mia branda.
“Da molte ore non parlo più con nessuno e anche tutte le risatine che mi hanno accompagnata all’andata si sono spente.
“Non so immaginare che altri scherzi mi possano fare, anzi ne ho idea perché io stessa li ho fatti: brodo in dado nel bocchettone della doccia, nascondere i vestiti puliti, nascondere tutti i vesti, mettere il pepe nel caffé, il sale nel the, sigillare il wc con la pellicola domopack, le uova nelle scarpe… ma credo che se sarò oggetto ancora di uno scherzo non so come reagirò.
“Quando arriviamo al nostro rifugio filo in camera per disfare il sacco. E cosa scopro sul fondo? Due bei sassoni. Non so se ridere o mettermi a piangere. In quel momento mi si avvicina E., una delle mie migliori amiche, ridacchia un po’ imbarazzata, si scusa e mi dice di rendersi conto che hanno un po’ esagerato.
“Io scoppio in lacrime, sia per lo sfinimento che per il sollievo. La punizione è finita.”Questa giornata è stata davvero divertente, per chi mi guardava però!!! Quella sera sono andata a letto così stanca che ho ringraziato il Signore per avermi creata così sana e vitale. Ho scoperto che la stanchezza e l’emarginazione dagli altri mi ha impedito di godermi il sole, la montagna e il lago Juribrutto. Non sono riuscita a cantare, mangiare è stato uno sforzo fatto nel tentativo di recupare forze invece che un piacere, camminare uno sfibrarsi invece che un allenamento e tutte le piccole cose che si fanno senza accorgersi come pettinarsi, asciugarsi le mani, portare un bicchiere alle labbra delle imprese titaniche.”Allora cosa ne pensate? Le sue riflessioni non sono incredibilmente acute. Chiunque sia un ammalato cronico e in particolare affetto dalla sindrome da stanchezza cronica sa di cosa stava parlando la mia studentessa M. Può anche aggiungere che il ripetersi di queste giornate così spossanti ti impedisce poco alla volta, di incontrare gli amici, i familiari, andare in vacanza e capita di restare sempre più soli, isolati e incompresi.
E dopo averti preso la vita sociale si porta a poco a poco via anche la vita di tutti i giorni: alzarsi è un’impresa, vestirsi, mangiare tutto troppo difficile. Non parliamo di lavorare o svolgere una qualsiasi attività. Lo so perché anch’io sono malata.
Spero che questo tema faccia capire anche a chi non è malato quali e quante difficoltà bisogna superare ogni giorno.
cara.mella