CITAZIONE
Giovedì, 10 Maggio 2007
Egregio direttore, le scrivo per ...
Egregio direttore, le scrivo per denunciare una situazione di grave menefreghismo politico e superficialità medica. A nome dei malati di quella che è comunemente detta Cfs o Sindrome da affaticamento cronico o Encefalomielite mialgica voglio farmi portavoce del pesante stato di abbandono, umiliazione, solitudine e difficoltà in cui versano coloro che ne sono affetti come, del resto, io stessa.
Oggi il nostro quotidiano è invaso da malattie di tutti i tipi e nell'etere come sui giornali rimbalzano informazioni, richieste di denaro, denunce di incuranza delle istituzioni, le più diverse e sorprendenti quanto preoccupanti descrizioni di questa o di quella patologia. Malattie rare vivono il degrado dello scarso interesse da parte dei grandi numeri della sanità, dei media e dei medici se non in rare e solitarie occasioni e questo è sotto gli occhi di tutti, ma questo, vede, è il punto: almeno tali malattie hanno una loro fetta, un'ufficialità, un riscontro, per quanto minimo, di rispetto e riconoscimento!Il 12 maggio sarà la Giornata mondiale malati di Cfs e nessuno in Italia lo saprà perchè in Italia formalmente non esiste: migliaia di persone mentono e fingono, vivono a letto o si accasciano per strada, provano paura, tremano per i dolori, sentono la loro vita come addormentarsi in uno stato di abbandono, ma non esistono! Sono solo bravi attori o pessimi depressi...
Viviamo in una società che negli ultimi cinquant'anni ha lottato e continua a pagare lo scotto di aver sognato un'Europa unita, un'unica grande nazione affratellata nel bene come nelle avversità, unita, per la prima volta dopo due millenni. Ci è costato molto e ne siamo fieri. Grazie dunque all'Europa per la speranza di un futuro migliore ma il futuro, vede, non è solo nell'economia o nella politica. Europa è anche identità, storia e trascorsi comuni, e un presente da far crescere insieme.Com'è possibile dunque che nella sorella Inghilterra la Cfs sia riconosciuta, studiata, magari curata, ma soprattutto sia vivo e attivo un forte interesse a tutelarne il malato, a diffondere informazioni, si studiano protocolli, si sperimenta?! E qui? Qui non abbiamo diritto allo stato di invalidità o a esenzioni dal ticket per accertamenti clinici e strumentali.Conosco casi di famiglie economicamente rovinate per portare un po' di sollievo a un loro caro, magari di 17 o 18 anni che si ritrova un giorno a fissare le proprie gambe e non capisce perché non riesce a muoverle più di qualche centimetro, o che studia per diventare quello che ha sempre sognato e d'un tratto, un giorno, la memoria se ne va, le frasi si fanno difficili e come annodate, la vista sempre più debole. Fioca è la speranza di trovare anche un solo medico di base su cento che conosca la sindrome o non rida a sentire il termine affaticamento cronico.Di solito ti liquidano come un depresso o uno scansafatiche (è successo a quasi tutti noi) e quello per un malato è solo l'inizio dell'inferno.Col suo aiuto vorrei richiamare l'attenzione su questo problema.La Cfs esiste, e sempre più numerosi ne risultano gli affetti. Poco si sa ancora su come si inneschi: una mononucleosi o un evento infettivo mal curato nella maggioranza dei casi, ma non si sa ancora perchè. Interessa in ipotesi la sfera infettivologica come quelle immmunologica, neurologica e tossicologica.Non c'è ancora (e questo è ciò che ci frega a fronte della politica) un'esame specifico per la diagnosi che viene fatta per esclusione prima e poi basata sulla presenza di alcuni sintomi specifici quali: - Una fatica persistente non ristorata dal riposo e che aumenta dopo ogni piccolo sforzo. - Mal di gola (faringite, laringite). - Dolori alle ghiandole linfonodali del collo e/o delle ascelle. - Dolori muscolari, ossei e articolari. - Il persistere di una leggera febbricola. - Mal di testa dissimile a quelli solitamente riscontrati in passato. - Sonno inquieto e non ristoratore. - Disturbi della memoria e della concentrazione.Spesso l'affaticamento che proviamo porta come è intuibile all'isolamento sociale, all'inabilità lavorativa e allora sì che si affaccia lo spettro della depressione. Tentativi di cure, speranze deluse, un perenne vivere al rallentatore, incapaci di programmare la pur minima cosa per il giorno a seguire sono tutte cose che peggiorano lo stato di chi è affetto da Cfs e non sono infrequenti purtroppo separazioni, divorzi, problemi in famiglia. Ci si sente un peso.Come un ramo ancora troppo verde la malattia ci piega e ci umilia ma spesso non ci spezza. Certo è che è comunque vivere una vita a metà.
Mariagrazia Cavallari
